به گزارش
سونیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: «این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماریهای نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبانماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماریهای نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماریها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.»
او افزود: «تا پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسید. همچنین حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبتنام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.»
ادراکی ادامه داد: «از این تعداد بیماری نادر شناسایی شده، تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشاندار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماریها تحت پوشش رفته و نشاندار شوند.»
انتهای پیام